Criança com a raríssima Síndrome Cornélia D’Lange conversa com outras crianças e revela o seu modo de ver o mundo.
Como falar às crianças e adolescentes sobre respeito às diferenças? E se essas diferenças forem algo de certa forma muito difícil de explicar? É isso que faz de forma poética e muito alegre o livro Você sabe quem eu sou? Então vou te contar, de Herica B. T. Secali (Editora Pandorga, 32 págs, R$ 29,90).
Herica, a autora, é mãe de Daniella, uma garotinha de 21 anos, mas uma garotinha. Quando Daniella nasceu, os médicos logo chamaram a atenção da família sobre as dificuldades que eles teriam, o que demandaria muita força, paciência e dedicação. Daniella é uma Cornélia. Sim, é assim que se chamam as crianças que têm a Síndrome de Cornélia D’Lange, de que se tinha pouquíssimas informações na época do seu nascimento, em 1996, quando a Internet ainda estava começando.
Com muito esforço e aprendizado, os dedicados pais viram sua filha chegar aos 21 anos, contrariando algumas expectativas médicas que se limitavam ao primeiro ano.Aos três meses de idade, Daniella já fazia fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional para estimulá-la ao máximo, dando a ela uma boa condição de vida. Depois veio a série de cirurgias com os mais diversos especialistas. Mas, definitivamente, não é sobre isto que trata o livro.
O texto escrito pela mãe como se fosse a filha é uma verdadeira celebração à vida e ao amor incondicional. “Este livro surgiu em comemoração a essa importante fase de aprendizado, aceitação e superação. Assim como a Daniella, todos nós da família renascemos para a vida”, afirma Herica. A relação entre mãe e filha está presente do começo ao fim da obra. A autora empresta seus sentimentos e observações. Daniella, em retribuição, oferece seu carinho, força e perseverança.
Daniella fala, por meio de sua mãe, sobre seus primeiros anos, a sua maneira de ver, entender e explicar o mundo. Com muita leveza e a ingenuidade típica das crianças, ela conversa com outras crianças e adolescentes, mostrando que é possível aprender juntos a respeitar o que é diferente. Um estímulo à reflexão para crianças de todas as idades. Por meio de um texto poético e questionamentos, o livro convida o leitor a uma atitude de pesquisa, reflexão e analise sobre a sua própria história de vida. Um estímulo à leitura desde os primeiros anos, excelente ferramenta paradidática e uma fonte de inspiração para que outras famílias venham a fazer o mesmo.
Raríssimas e Casa dos Marcos, importantes referências mundiais
Segundo a Associação Brasileira Síndrome de Cornélia D’Lange, esta é uma rara doença de origem genética que provoca déficit global do desenvolvimento físico, motor e intelectual. Cerca de 90% dos portadores não desenvolvem a fala. A taxa de ocorrência na população em geral é estimada em até um caso a cada 62.500 nascimentos. No Brasil, esse número não chama atenção para ações de saúde pública. Em Portugal, Paula Costa, a mãe de um Cornélia chamado Marco, fundou aRaríssimas, associação dedicada a doenças raras, e construiu a Casa dos Marcos, uma das mais importantes inciativas mundiais nessa área, com o apoio de personalidades como primeira-dama Maria Cavaco Silva e da rainha da Espanha Letizia Ortiz.
