Fevereiro é o mês em que é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras (28/02), dentre elas, a esclerose múltipla. Segundo pesquisa do Instituto Datafolha de 2017, cerca de metade dos brasileiros não sabe dizer qual palavra lhes vêm à cabeça quando se fala em esclerose múltipla, 45% acham que é uma doença típica do envelhecimento e 36% que é hereditária, apesar de ser, na verdade, crônica, atingir jovens adultos e, geralmente, não ter efeitos cognitivos.
A pesquisa, encomendada pela Roche Farma Brasil, líder mundial em inovação em saúde, comprova o cenário que os especialistas enfrentam diariamente ao dar o diagnóstico.
“Ao ouvir que tem esclerose múltipla, o paciente vê a si mesmo como um velhinho, incapaz e ‘esclerosado’”, conta Dr. Jefferson Becker, presidente do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). “Para mudarmos esse cenário, é importante falarmos da doença o ano todo, não somente durante o Agosto Laranja”, explica.
Segundo o Dr. Jefferson, existem outros mitos relacionados à doença que precisam ser quebrados, são eles:
• “Esclerose é coisa de velho” – Na verdade, os diagnosticados com esclerose múltipla se encontram na fase mais ativa da vida, entre 20 a 40 anos, e são, em sua maioria, mulheres;
• “Ah, mas é só prevenir” – Ainda não há confirmação da causa da esclerose múltipla, portanto, não há prevenção;
• “Mas ninguém da minha família tem, eu não vou ter” – A esclerose múltipla (EM) não está associada à hereditariedade, pois não é conhecido um gene responsável por essa doença, porém, se um de dois irmãos gêmeos idênticos, que dividem o mesmo DNA, tiver EM, o outro tem 33% de chance de ser diagnosticado com a doença;
• “Uma pessoa com esclerose múltipla deve ficar em casa” – Ter esclerose múltipla não precisa necessariamente ser um um fator limitante do dia a dia . Quando tratado corretamente, o paciente pode ter vida pessoal, profissional e acadêmica normal;
• “Esclerosado é aquele que perdeu a memória” – Este é um dos maiores preconceitos enfrentados. Pessoas idosas, muitas vezes são estigmatizados por sua perda de memória e por vezes denominados de esclerosados. O paciente portador de esclerose múltipla, algumas vezes recebe o adjetivo de pessoa “esclerosada”, como referência a ser portador dessa afecção e isso não significa que ele que sofra de alguma doença mental;
• “Com o diagnóstico precoce, a cura será mais fácil” – A esclerose múltipla não tem cura, entretanto o risco de progressão pode ser controlado com medicamentos. O rápido diagnóstico é determinante para a evolução do quadro e o tratamento precoce é fundamental para a redução do risco de progressão da deficiência causada pelo dano neurológico.
O tratamento da esclerose múltipla é medicamentoso, ou seja, esta é uma doença cujo risco de evolução pode ser reduzido com medicamentos, porém, é importante que seja iniciado tão logo se faça o diagnóstico. Dentre os sintomas mais comuns, estão fadiga imprevisível ou desproporcional à atividade realizada, alterações fonoaudiológicas como fala lenta, palavras arrastadas, voz trêmula e dificuldade para engolir, visão dupla ou embaçada, problemas de equilíbrio e coordenação, sensação de queimação ou formigamento em uma parte do corpo, perda de memória, transtornos emocionais e problemas sexuais como perda de libido e sensibilidade e perda urinária. Os enganos mais frequentes se dão por menosprezar ou supervalorizar os sintomas, levando a erros de diagnostico . Por isso, é necessário procurar um médico neurologista, que é o profissional mais adequado para investigar e tratar pacientes com essa doença.
Sobre a esclerose múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que afeta cerca de 35 mil pessoas no Brasil, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – ABEM, para a qual não há cura. EM ocorre quando o sistema imunológico ataca anormalmente o isolamento em torno de células nervosas (bainha de mielina) no cérebro, medula espinhal e nervos ópticos, causando inflamação e danos consequentes. Este dano pode causar uma ampla gama de sintomas, incluindo fraqueza muscular, fadiga e dificuldade em ver, e pode, eventualmente, levar à deficiência. A maioria das pessoas com EM são mulheres e experimentam seu primeiro sintoma entre 20 e 40 anos de idade, tornando a doença a principal causa de incapacidade não-traumática em adultos mais jovens.
A EM remitente recorrente é a forma mais comum da doença, aproximadamente 85% dos diagnosticados, e caracteriza-se por episódios de sinais ou sintomas novos ou agravados (recorrências), seguidos de períodos de recuperação. A maioria dos pacientes desta forma da doença irá, eventualmente, fazer transição para EM secundária progressiva, em que eles experimentam agravamento contínuo da deficiência ao longo do tempo.
Já a EM primária progressiva é uma forma debilitante da doença marcada por sintomas que se agravam de forma constante, mas tipicamente sem recorrências distintas ou períodos de remissão. Aproximadamente 15% dos pacientes com esclerose múltipla diagnosticados, têm a forma progressiva da doença e, até agora, não havia nenhuma terapia aprovada.
A atividade da doença consiste em inflamação no sistema nervoso e perda permanente de células nervosas no cérebro e medula espinhal, mesmo quando seus sintomas clínicos não são aparentes ou não parecem estar piorando. O objetivo do tratamento é reduzir a atividade da doença para impedir que a incapacidade progrida.
Por: Mariana Brenner
