Aos 14 anos, a adolescente Rayana Sanches, disse não ter dinheiro para acompanhar o tratamento do filho Pedro Henrique Sanches, no Instituto Nacional Fernandes Figueira (IFF), no Rio de Janeiro.
O menino nasceu, em Macapá, no dia 10 de junho e foi diagnosticado com osteogênese imperfeita, doença rara conhecida popularmente como “ossos de vidro”. Segundo a jovem, além de pagar a passagem dela e da mãe, o Estado prometeu custear a hospedagem e o transporte da família na capital carioca. A viagem está prevista para ocorrer na quinta-feira (28).
Pedro Henrique está internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Maternidade Mãe Luzia. A mãe diz enfrentar dificuldades financeiras até para visitar o menino.
“A gente vai para um lugar que a gente não conhece. Não temos dinheiro nem para pagar a passagem de ônibus para o ver o bebê no hospital. A gente tentou entrar em contato [com o programa estadual de Tratamento Fora de Domicílio] mas até agora só nos falaram sobre as passagens de avião”, ressaltou a mãe.
Desde o início do acompanhamento a direção da unidade alegou que é necessário um tratamento específico para a doença rara, que é ofertado em outros centros do país. O caso de Pedro Henrique é o primeiro registrado no Amapá. A osteogênese é incurável e ocorre por uma deficiência na produção de colágeno, proteína que dá sustentação às células dos ossos, tendões e da pele, deixando-os frágeis.
A coordenação do programa estadual de Tratamento Fora de Domicílio (TFD) informou que a família de Pedro Henrique ainda não entrou em contato com o programa para ser orientada sobre a forma como será recebido o recurso para a viagem. Ainda de acordo com o Estado, todo o dinheiro necessário para pagar a estadia e transporte de Rayana Sanches e da Mãe dela no Rio de Janeiro será depositado na conta da família durante o tratamento da criança, que vai acontecer por tempo indeterminado.
Rotina
Rayana Sanches mora em uma palafita em uma área de periferia, no bairro Congós, Zona Sul de Macapá. A casa de dois cômodos é dividida com mais três irmãos. Todos são sustentados pela avó, Maria das Dores, de 36 anos, que tem a renda mensal de um salário mínimo. O pai de Pedro Henrique, um jovem de 20 anos, está preso por roubo no Instituto de Administração Penitenciária do Amapá (Iapen) e não sabe do estado de saúde do filho, segundo Rayana.(G1)
