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Amazonense com doença rara pede ajuda para tratamento na Espanha

Foto: Reprodução

A síndrome Strumpell-Lorrain (SSL; também grafada como Strumpell Lorraine), ou Paraparesia espástica familiar, é um grupo de doenças hereditárias, cuja principal característica é a rigidez progressiva e contração (espasticidade) nos membros inferiores, como resultado de uma lesão ou disfunção dos nervos.

“Desde 2013 senti uma alteração no meu andar, falta de equilíbrio e incontinência, comecei uma ampla busca de diagnóstico da doença e em janeiro de 2015 fui ao hospital das clínicas de porto alegre que é o centro de referência em doenças genética no brasil e desde 2017 faço acompanhamento na Unifesp centro de referência em doença neurogenetica no brasil, onde tive o diagnóstico clínico de paraparesia espástica hereditária (PEH).

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Realizei exames genéticos caríssimos (Exoma e Genoma Humano Completo) deram negativos para PEH. No brasil não tenho outro exame a realizar e então tive contato com Institut Chiari & Siringomielia & Iscolioses de Barcelona e enviei alguns exames e foi constatado que tenho a Síndrome Neuro-crânio-vertebral (S.NCV), que é um conjunto de manifestações clínicas e sintomas que afeta todo o sistema nervoso (encéfalo, tronco cerebral, medula, crânio e coluna vertebral), ou seja ocasiona uma tração anormal da medula espinhal que corresponde também a doença do Filum.

O Instituto Chiari me possibilita fazer uma cirurgia minimamente invasiva para melhorar tais sintomas Vi nessa possibilidade uma chance de poder melhorar minha saúde, visto que até o momento não tinha outra alternativa”, disse Tabita.

Essa cirurgia é muito cara e preciso de R$ 150.000,00, me ajude.

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